Psicologisti - Barry Prizant

Intervista a Barry Prizant

La scelta professionale di lavorare con persone con disabilità e Disturbi dello Spettro Autistico hanno avuto un impatto sulla sua vita personale e le sue relazioni?

Assolutamente. Quando parlo durante i seminari, soprattutto quando vedo nel pubblico professionisti giovani, enfatizzo il valore di lavorare con persone con disabilità non solo come professione, ma come qualcosa di inscindibile da come viviamo le nostre vite e impariamo dagli altri ogni giorno.
Con alcune famiglie o alcuni genitori che hanno figli o altri membri della famiglia con autismo ho un rapporto di amicizia molto profondo, in alcuni casi che dura da oltre 35 anni. Ho anche sviluppato rapporti stretti con alcune persone con autismo. A volte, queste relazioni sono nate come un rapporto professionale, nel quale scrivevamo o presentavamo insieme, diventando poi spesso delle importanti amicizie di lunga data. La mia vita è stata arricchita e migliorata in moltissimi modi grazie al lavoro e alla conoscenza di persone con autismo e delle loro famiglie. Quando presento i concetti chiave di Uniquely Human (volume tradotto e pubblicato in Italia da Hogrefe Editore) o tengo delle conferenze sul libro, concludo sempre parlando di quanto dovremmo essere grati di avere nella nostra vita persone con autismo.

Psicologisti - Barry Prizant

Esistono secondo lei delle famiglie che sono più in grado o più pronte di altre ad affrontare la vita con un figlio con un Disturbo dello Spettro Autistico ed avere maggior successo?

Sì, e credo che esistano molteplici fattori che contribuiscono al fatto che una famiglia o dei genitori vedano l’autismo essenzialmente come un peso o se riescano ad avere una prospettiva più equilibrata, addirittura positiva nell’avere un membro della famiglia o un figlio con autismo. I genitori focalizzati unicamente sul “curare” o “aggiustare” il proprio figlio possono sperimentare un enorme stress, e potrebbero non essere in grado di apprezzare chi è il proprio bambino come persona e celebrare i piccoli passi e progressi che il ragazzo fa. Sfortunatamente i genitori o le famiglie con uno status socioeconomico disagiato o quelle in cui il figlio con autismo soffre di aggiuntivi problemi medici, come epilessia o patologie gastrointestinali, comprensibilmente hanno più difficoltà a vederlo come un “uniquely human” anzichè come un individuo “danneggiato”. In questi casi, nel momento in cui il problema di salute viene gestito con successo, ho conosciuto famiglie i cui atteggiamenti e abilità di supportare il figlio o il parente sono sensibilmente aumentate.

La condizione economica di una famiglia può davvero fare la differenza nella qualità di vita di un figlio o un membro della famiglia con un Disturbo dello Spettro Autistico?

Sì, sappiamo che le famiglie meno stabili economicamente è più facile che sperimentino uno stress maggiore che arriva ad impattare anche l’individuo con autismo. Questo succede perchè hanno meno risorse su cui contare e potrebbero non avere accesso agli stessi servizi delle famiglie più abbienti. Potrebbero non essere in grado di sostenere le spese per provvedere a fornire una sana alimentazione al figlio che gli permetta uno sviluppo sano. Detto questo, ho conosciuto famiglie con risorse economiche limitate che se la cavano piuttosto bene grazie al supporto pratico ed emotivo che ricevono dagli altri membri della famiglia, come nonni o altri parenti, e all’atteggiamento che hanno nei confronti della persona con autismo.

Quali sono le aspettative sulla qualità di vita di un adulto con un Disturbo dello Spettro Autistico?

Questa, in effetti, è una delle più importanti aree di ricerca: comprendere i problemi che persone con autismo incontrano nella vita quotidiana una volta adulti. La risposta semplice è che la qualità di vita varia molto. Ora che conosciamo i bisogni delle persone adulte con autismo, stiamo cominciando a provvedere a un maggiore supporto per trovare loro un impiego e per i bisogni che riguardano la salute mentale. Sappiamo che gli adulti con autismo hanno un rischio più alto di sviluppare problemi secondari di salute mentale, come depressione, grave ansia e altre condizioni complesse. Stiamo ancora imparando come fronteggiare i bisogni di tipo medico dei soggetti che hanno anche questo tipo di patologie.
Curiosamente, negli Stati Uniti osserviamo una percentuale crescente di adulti con auto-diagnosi, o che sono stati diagnosticati da adulti, molti dei quali hanno una buona qualità di vita dovuta alle loro abilità e dalla accettazione nei loro confronti da parte degli altri. Personalmente, io conosco adulti con autismo che hanno una carriera di successo come infermieri, bibliotecari, ingegneri, programmatori di computer e alcuni che sono sposati con figli, e che hanno vissuto la maggior parte degli anni della loro vita senza la diagnosi.
In ogni caso ci sono alcune statistiche veramente allarmanti nel Regno Unito che indicano che i diritti umani delle persone con autismo vengono violati cinque volte più frequentemente rispetto a quanto non accade alla persone senza questo Disturbo, e che le percentuali di tentativi di suicidio negli adulti con un Disturbi dello Spettro Autistico è quattro volte maggiore della popolazione generale.
Questi risultati davvero preoccupanti indicano che il supporto a una qualità di vita positiva per adulti con autismo è un’area che deve ricevere maggiore attenzione per permetterci di comprendere i fattori necessari ad offrire una qualità di vita migliore per questi adulti.

Il concetto che Lei ha creato in “Uniquely human” sui Disturbi dello Spettro Autistico è molto semplice ma molto innovativo allo stesso tempo. Passare l’idea alle persone che sono tutti i giorni in contatto con persone con autismo è facile e immediato come appare? Ha incontrato delle resistenze?

Psicologisti - Unicamente umani

Sono rimasto molto sorpreso dal fatto che le resistenze o le opposizioni siano state davvero minime, e le rare critiche sono arrivate da persone che non avevano nemmeno letto il libro ma che non erano d’accordo con il suo titolo. Per esempio, con letteralmente centinaia di recensioni del libro su Amazon.com (il sito che vende maggiormente il volume) negli Stati Uniti e in altri Stati, la reazione è stata straordinariamente positiva da parte di genitori, parenti, professionisti e addirittura anche da alcuni adulti con autismo. Le uniche resistenze arrivano da persone che vedono l’autismo come una tragedia, dai pochi che sperano soltanto che venga trovata una cura. Ad oggi la percentuale di recensioni positive del mio libro si aggira intorno al 95% mentre solo l’1% afferma che disapprova fortemente il concetto di ritenere le persone con autismo come “esseri umani unici”. Anche se all’interno di differenti culture, il mio libro è stato largamente accolto ed è stato tradotto in 15 lingue. Questo indica chiaramente che i messaggi principali del libro sono universali.
Il libro ha anche ricevuto il premio Temple Grandin Award for Outstanding Literary Work in Autism dalla Autism Society of America, ed è stato selezionato nel 2017 come il libro designato per la Giornata Mondiale sull’Autismo alle Nazoni Unite. Questo denota per me in modo chiaro che Uniquely Human è di interesse universale ed è visto come un passaggio necessario nell’aiutarci a raggiungere una prospettiva di maggiore aiuto e conoscenza dell’autismo.

Lei ha viaggiato in tutto il mondo condividendo la sua esperienza nel lavoro con persone con Disturbo dello Spettro Autistico. Quali sono gli Stati e i contesti che ha percepito come più preparati e accoglienti per i loro particolari bisogni?

Ho scoperto una grande variabilità, che può dipendere dalla comunità, dalla città, dalla scuola, e non necessariamente dalla nazione in generale. Detto ciò, sono rimasto molto impressionato dall’atteggiamento progressista e umano di inclusione delle persone con autismo nella società e nei processi decisionali in Nuova Zelanda, Israele, Australia, Danimarca, Olanda, Regno Unito e alcune parte degli Stati Uniti e Canada. Questo però non significa che i finanziamenti siano migliori o che ci sia una migliore uniformità nella qualità dei servizi. Ad ogni modo, credo che in questi paesi i comportamenti sociali siano più positivi, rispettosi e le voci e le opinioni delle persone con autismo siano incluse e considerate in un grado maggiore. Ho notato il desiderio di muoversi in direzioni positive in altri Stati come Sud America (Argentina, Cile), Europa (Germania, Spagna, Croazia), Giappone, Hong Kong e in Medio Oriente. Nonostante io sia venuto due volte in Italia con la mia famiglia per le vacanze, non l’ho mai visitata a titolo professionale per entrare in contatto con i comportamenti sociali e i servizi per le persone con autismo, ma mi piacerebbe farlo.

Sara Zaccaria

Sara Zaccaria

Psicologa e psicoterapeuta, ha coniugato la passione per i libri e quella per la psicologia occupandosi dello sviluppo editoriale per Hogrefe Editore e svolgendo attività libero professionale con bambini e adulti.

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